Bernabé Robles. “Hablamos de bioética”

Bernabé Robles del Olmo, nace en L’Hospitalet el 26 de abril de 1965 en el núcleo de una familia trabajadora. Bernabé es el mayor de dos hermanos y sus padres pertenecen a una generación que, tras la posguerra, miraba al futuro con valentía y con un objetivo muy claro: ofrecer a sus hijos todas las oportunidades de desarrollo intelectual y educativo a las que ellos no tuvieron acceso.

Desde muy joven Bernabé manifestó un interés especial por la medicina. Estudió en la facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, y más tarde se especializaría en Neurología. Ahora, con el paso de los años el Dr. Bernabé Robles del Olmo se ha convertido en jefe del Servicio de Neurología del Parc Sanitari Sant Joan de Déu.

Pero existe una inquietud innata que marca la labor del Dr. Bernabé, y es su preocupación por aquellos aspectos que afectan a la toma de decisiones médicas y la ética que envuelven las mismas.

Tomar decisiones que afectan o pueden afectar en un futuro a la salud de una persona y la vida de toda una familia, es una responsabilidad muy importante que todo profesional sanitario debe aceptar, pero en muchas ocasiones adoptar la decisión más adecuada no es fácil. Y precisamente de esta necesidad y del consiguiente debate surge la necesidad de fundar los Comités de Ética Asistencial. Un equipo de profesionales médicos que se encargan de deliberar sobre aquellos casos difíciles donde los conocimientos científicos disponibles no nos marcan por sí solos lo que es correcto o no. Es en estos casos donde las preferencias y los valores de las personas atendidas, siempre relevantes, lo son aún más.

Y para muestra un botón: ¿Debemos aceptar que una pareja en la que ambos miembros padecen una sordera hereditaria seleccionen por reproducción asistida un futuro hijo que padezca también esta condición hereditaria? Ellos aducen que no la consideran ni una enfermedad ni una desventaja.

Con motivo de la reciente presentación del Libro de Casos del Comité de Ética Asistencial del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, que recoge 25 años de práctica en el campo de la bioética, tuvimos ocasión de hablar con el Dr. Bernabé para conocer mucho más de este apasionante campo, seguramente totalmente desconocido para la mayoría de vosotros.

De forma simple e ilustrativa, ¿nos puede explicar usted qué es la ética y qué la bioética?
Todos nos preguntamos a menudo: ¿Qué debo hacer? Ésta es la pregunta de la moral (ese conjunto de normas y criterios que hacen aceptable o no un acto en un determinado contexto).

La pregunta de la ética es mucho más compleja: ¿Por qué debo hacerlo? ¿Por qué tengo que hacer eso que pienso que debo hacer? ¿Deberé seguir actuando igual siempre, independientemente del contexto?

Y la bioética no es más que la ética aplicada a las decisiones sobre la vida, especialmente a la Biología, a la Ecología y a la Medicina, incluyendo, por supuesto, la investigación en estos campos.

¿Qué conocimiento tienen los pacientes de la existencia de la bioética?
Muy escaso. De hecho ha sido escaso incluso entre los profesionales hasta hace bien poco. Es frecuente confundirla con el Derecho, con la Religión, o incluso con la Política. Y, aunque tiene algún punto de contacto con estas disciplinas, es algo totalmente distinto.

Pero, por lo que comenta, la bioética involucra decisiones importantes que afectan a facultativos y pacientes. ¿Es necesario que los usuarios conozcan de su existencia para ser más comprensivos con el sistema y la actuación y praxis médica?
Sería importante que la población supiese que precisamente la bioética se ha encargado de incorporar al tablero de las decisiones médicas las características personales, el contexto social, los valores y las preferencias de cada una de las personas que atendemos los profesionales sanitarios.

Brevemente ¿Cómo funciona un comité de bioética?
La esencia del funcionamiento de un comité de bioética es la deliberación entre profesionales de diferentes áreas y de diferentes profesiones, junto a los pacientes o sus representantes. No sólo hablamos de profesionales sanitarios. Resultan de mucha ayuda profesionales del Derecho o miembros de los equipos de soporte espiritual para descubrir todas las perspectivas relevantes de cada caso o consulta. Todos los miembros han de tener el mismo peso en las discusiones, independientemente de su formación académica o de su posición en la organización.

No se trata de una tertulia, ni tampoco de una negociación. Los profesionales se sientan en la mesa de un comité de bioética aportando su visión y su conocimiento, pero sobre todo su capacidad reflexiva y su actitud de respeto hacia el otro, especialmente con aquél que piensa de forma diametralmente opuesta. Compartimos argumentos válidos de forma honesta y constructiva para generar una nueva visión del problema en cuestión que ayude a tomar la mejor decisión. Decisión que, en ocasiones, no puede ser sino la menos mala.

Cuando un paciente, haciendo uso de autonomía y derecho a decidir, toma la decisión de no someterse a un tratamiento, ¿se crea un conflicto de bioética?
Afortunadamente cada vez menos, porque los profesionales van tomando consciencia de que sólo pueden actuar sobre un paciente con su consentimiento, si éste está competente, es decir, si está en condiciones de tomar dicha decisión. Este derecho a rechazar un tratamiento ya ha sido reconocido en textos legales que todo paciente debería conocer, porque recogen en buena medida sus derechos. Hablamos de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, a nivel estatal, o de la Llei 21/2000 en Cataluña, que fue la primera Ley de autonomía del paciente del estado.

De todas formas, e independientemente del soporte legal, para el profesional sanitario siempre es un reto emocional aceptar la negativa de un paciente a seguir sus recomendaciones. Y es precisamente esta situación, es decir, que profesional y paciente no lleguen a un consenso en relación a lo que es “bueno”, lo que acaba repercutiendo en que las consultas a los Comités de Ética Asistencial sobre este tema sean habituales.

Los avances en biogenética y tecnología genética están abriendo puertas a curación y detección precoz de enfermedades que se desarrollarán en un futuro. ¿Qué papel juega y jugará en un futuro la bioética en este campo?
Aquí la bioética aporta sentido común, intentando moverse ágilmente entre la audacia y la prudencia. El diagnóstico precoz, que resulta muy conveniente y ventajoso en diversos trastornos, no en todos los casos aporta un beneficio neto para las personas y, por otro lado, tampoco está exento de riesgos (discriminación, estigma, depresión, exclusión social, etc.). En la sociedad actual, la bioética se ve obligada a articular reflexiones cambiantes para adaptarse al vertiginoso cambio de los conocimientos médicos y de las posibilidades tecnológicas, no solo las relativas al diagnóstico precoz, sino también las vinculadas a la modificación del código genético de las personas.

¿Nos puede ilustrar alguno de los casos expuestos en el libro de Casos 1990-2015 recien publicado?
Con respecto al derecho de las personas a la confidencialidad, en una ocasión un profesional nos preguntó si un paciente le podía pedir que mintiese sobre su diagnóstico a su familia cuando éstos le pidiesen información acerca de la intervención quirúrgica que iba a practicarle.

¿Dónde podemos conseguir el libro editado por Ediciones San Juan de Dios?
En la página web http://www.ohsjd.es/publicacion/libro-casos-1990-2015-comite-etica-asistencial-parc-sanitari-sant-joan-deu, se puede descargar este libro gratuitamente en castellano, catalán e inglés.



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